természetesen hozzá járulunk,hogy véleményünket felhasználd,hiszen ami Nektek segítség az márciusban nekünk is az lesz:)!Remélem sikerül kiharcolnotok a támogatást!Sok sikert! Juli
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2006-01-19 21:43:00
Sorszám: #462
Kedves Emi!
Tisztában vagyunk mindannyian azzal, hogy eféle irományt semelyik kórház és semelyik orvos nem fog kiállítani. Legfeljebb meg tudjuk kerülni, ha az járható út - és ennek kell még utána járni! Tisztában vagyok az egészségügy helyzetével, de nem értem meg miért kell hazudni. Ha nem képes rá, akkor nem képes rá - és a hazugság kiderül és elég csúnya lehet.... Nem nagyon értek a külömböző műtéti technikákhoz - mondjuk úgy egyáltalán nem értek hozzá, mert nem tanultam, se nővér, se orvos nem vagyok, DE az igen hasonló módszer érdekes, ha itthon minimum 2 lépcsőben zárják (legalább is sokak elmondása szerint!) kint meg egylépcsős a zárás. Én inkább ezt úgy mondanám még hasonlónak sem hasonlatos.... Úgy vettem ki a hozzászólásodból, hogy addig találtál jóindulatú segítőkész orvosokat amíg csak beszélni kellett.... Egyeztetni kellene, egymás között is az orvosoknak, de velünk is szülőkkel- vagy ha velünk nem is egyeztetnek, de tájékoztathatnának minket arról, hogy hol, hogyan, mit, mikor...stb... Ráadásul nem megsértődni kellene, ha az ember máshol is szét szeretne nézni - hanem legfeljebb úgy elmondani a dolgokat, hogy a legjobb arcát mutassa, mert ha egy 3 éves gyerek szintjére sértődik, akkor oda nem viszem a gyerekemet (A sértődést erre értem: köszönni sem köszön, válaszolni a feltett kérdésekre sem válaszol, ordít, durváskodik a gyerekkel, stb... Továbbá törvényellenesnek tartom azt, hogy egy hivatalos kérelemre nem válaszolnak írásban....- azt hiszem ezt nem tehetik (tehetnék) meg. És ennek van jogi útja- ami a te javadra dől - mert legalább azt kellett volna írásban közölniük, hogy mi hiányzik a kérelemből és ennek hiányában nem ment sehova sem.... Remélem érted, hogy mit akarok ezzel mondani. Amúgy mi is itt tartunk még, írásos választ még nem kaptunk mi sem...
Ha a véleményemet szeretnéd felhasználni valamire, szeretném azt megtudni, hogy mire is használnád. Ha itt nem is akarod leírni kérlek keress meg e-mailben az aprajafalva kukac t-online pont hu-n. Köszike!
Üdv!: Szilvi
Cím: 3
Írta: Weda
Feladva:2006-01-19 21:12:00
Sorszám: #461
itt a link : http://www.radio.hu/index.php?cikk_id=113831
Cím: 3
Írta: Weda
Feladva:2006-01-19 21:11:00
Sorszám: #460
Sziasztok! Ezt teljesen véletlenül találtam most a neten. Egy rádióműsorból való, a linket alulra tettem. Csak egy illusztráció a magyar helyzethez. Elkeseritő nagyon. 2,5 éves, negyedik műtét, nem beszél.
"Jó napot kívánok én ....... vagyok. Énnekem van egy két és fél éves kisfiam. Ő halmozottan mindent megkapott. – Mi az a minden? – Hát kétoldali ajakhasadék, ami ráterjedt az ínyére, plusz teljes szájpad hasadék. Úgyhogy mi már túl vagyunk a negyedik műtéten is, és annyit szeretnék mondani, hogyha bárkinek ilyen problémája van és önöket megkeresi, akkor, ha gondolja én megadom a telefonszámomat és hívjanak föl engem nyugodtan. – Nagyon szívesen felírom a telefonszámát, mert nagyon sok ilyen van, aki szívesen beszélne hasonlóakkal. – Ezért is gondoltam, mert már nagyon sok mindenen túl vagyunk, de még azért pici a gyerek és ezért él bennem még rendesen, hogy hogy és mint kell csinálni és milyen praktikus dolgokat érdemes megfogadni. – De úgy hallom, hogy maga túl van már ezeken a gondokon. – Igen hát ő már rendesen tud enni, de hát azért vannak problémák. – Tudta előre már a terhessége idején? – Nem, én abszolút nem tudtam. Szeretnék segíteni másokon, mert ez egy borzalom, hogy az orvosok csak elmondják, hogy mit lehet tenni, de semmilyen praktikus tanácsot nem tudnak adni. Főleg az étkezés. – És tápszert kapott a baba, vagy fejt? – Nem, én fejtem rendesen, amíg volt tejem. Aztán már nagyon kevés volt neki a tej másfél hónaposan, akkor a tejbe belekevertem a tápszert és akkor vegyesen kapta. – Műtétnek néznek még elébe? – Hát még nagyon soknak nézünk elébe. Már most, éppen most jutottunk túl a negyediken. Most három hete volt a műtét. Az egy lágy szájpad műtét volt és hát most jön a nagy kérdés, hogy most akkor orvos váltás, vagy nem orvos váltás, mert azt mondják, hogy majd nyolc évesen szeretnék a továbbiakban műteni a gyereket. De hát az azért nagyon sokára van. Tehát az, hogy ugye még mindig kint van az ínye a szájából és ő így menjen. Tehát jó tudom persze fogszabályzás, meg hasonlók lesznek, visszahúzzák, de azért mégsem tud beszélni. Járunk logopédushoz, pszichológushoz, már mindenhova járunk, de szóval én nem szeretném, ha így menne iskolába.
– Óvodába megy?
– Hát úgy néz ki, hogy most megyünk. A logopédus tanácsára. Ugyanis azt mondta, hogy muszáj hallania a gyerekbeszédet, mert nem hajlandó beszélni ő. – Én szívesen felírom a telefonszámát. Hogyha gondolják édesanyák, akkor én megadom nekik.
– És tényleg bárkinek ilyen problémája vagy kérdése van, nyugodtan hívjon, mert én jegyzeteltem is folyamatosan, amíg problémáink voltak. Direkt azért, hogy tudjam, hogy hogyha netalántán jön még egy baba, akkor hogy csináltam régen. – Köszönöm szépen a hívását. – Én is nagyon köszönöm. Viszonthallásra. – Viszonthallásra. " Elnézést hogy mindenkinek nem tudtam reagálni, remélem lassan utolérem magam. Weda
Cím: 3
Írta: Emi
Feladva:2006-01-19 19:40:00
Sorszám: #459
Kedves László Júlia és Zolnainé Szilvi!
Először is;Megengednétek-e,hogy véleményetek-név nélkül-felhasználjam? Másodszor;az általatok említett út szerintem nem járható,mégpedig azért nem,mert egyetlen centrum sem fogja azt mondani, hogy nem képes arra amire Münsterben. Nekem orvosok nyilatkozták, hogy bizony ők műtenek Delaire módszerrel, vagy ha azzal éppen nem is, de egy másik, ahhoz igen hasonló módszert használnak. Ugyanezek az emberek mondták nekem azt is, hogy olyan műtét nincs amilyet én szeretnék a gyermekemnek, de ha találok ilyet aláírják nekem az OEP-es kérelmemet, ami a Mészner Zsófiánál akadt el. Persze azt csak szóban ígérte meg és mire személyesen találkoztunk már vissza is vonta. Ehhez kértem Seper doktortól egy részletes műtéti tervezetet. Növeli a gondjainkat, hogy a magyar orvosok bekeményítettek, február 28-ára tervezik, hogy összeülnek, hogy egyeztessenek és megbeszélhesék a magyar helyzetet. Sajnos addig nem sok esélyünk van, hogy a beadott kérelmekre nemhogy 30 napon belül, hanem egyáltalán nem válaszoljanak. Hát itt tartok most. Sziasztok! Emi
Cím: 3
Írta: Edit
Feladva:2006-01-19 17:04:00
Sorszám: #458
Sziasztok! Zolnainé Szilvi 448-as levelére szeretnék reagálni ahogy írta hogy 3 óránként 2 emeletet kellett megtennie hogy a saját fiát láthassa.Mikor az én fia megszületett minden anyuka megkapta gyermekét a szoptatásra de nekem nem hozták ki , rákérdeztem a nővérre , az én fiammal mi van, azt felelte : a gyerekorvos mondta ,hogy a kicsi nem vihető ki az anyukához . Erre én felkerestem a gyerekorvost ,mire ő azt felelte, csak nem gondolja anyuka ,hogy maga a szobájába megeteti a kicsit ,ha félrenyel, mire ön császármetszéses hassal segítségért cammog, megfullad a gyerek .Csak fejje le a tejet a csecsemőgondozók majd megetetik.Arról, hogy hogyan lehetne egy ilyen gyereket szoptatni,semmit nem mondtak. Ez nekik csak "egy kis kozmetikai hiba, ne keseredjen el anyuka"mondta a gyerekorvos.A szülészorvosra mikor rákérdeztem ,miért nem tudtam én erről ,azt felelte, kizárt dolog ,hogy ezt az ultrahangon észrevegye valaki ,örüljön , hogy nincs nagyobb baja ,mert ehhez még szívprobléma is társulhatna.Eszméletlen, ahogy egy anyukával bánni tudnak, nem beszélve, hogy csodájára járhatott mindenki a fiamat megnézni.Mikor a Madarászba mentünk hosszú utazás után, 7 napos volt a fiam ,elkezdtem fejni a tejet, erre megkérdezte az orvos, mért fejem. Önnek nem mutaták meg ,hogyan lehet műtét előtt is szoptatni? Hát ezt ,hogy a hasadékos orrát befogva szépen szopizhatna ,ezt nekünk senki addig nem mondta ,de már hiába próbáltuk, fiam tudta, a cumisüvegből könnyebb enni.De ennek ellenére 9 hónapos koráig sikerült anyatejjel etetni. Mi is készülünk a februári találkozóra ,de ha most mindenkit elutasít az OEP ,akkor mire számíthatunk? Edit
Cím: 3
Írta: László Júlia
Feladva:2006-01-19 11:25:00
Sorszám: #457
Sziasztok! Szia Emi!
Pécsre 10 naposan mentük,azt kérték,hogy 8 és 10 óra között érjünk oda.Picivel 9 elött oda is értünk,már akkor nagyon sokan voltak.Kb 5 pici babás velünk együtt a többiek 3 év felett,ők kontrollra jöttek.Jeleztük a nővér-koordinátornak érkezésünket,de a nagy rohangálásban nem ért ránk.Tényleg jól el volt kapva szegény. Ezért sem adatfelvételre se tájékoztatásra nem volt ideje.Alapvető igényeket mint az etetés,fejés,tisztába tétel,nem tudtam hol kielégíteni. Várakozás közben kiváncsian figyeltük a már megműtött kisgyerekeket.Nagyon nagy felhúzódásokat láttunk az ajakműtét helyén.A szülők azt mondták,hogy azért van ez így hogy később legyen anyag szépen összeilleszteni a széleket.(Kb 5 éves korban orr és ajakplasztika) 12 óra után picivel kerültünk a Team elé alól szintén kapkodtak,hadartak,semmiféle tájékoztatást nem adtak a "betegséggel" kapcsolatban. Ádám szájába belenézve az adjunktus Úr: "Hú mekkora hasadék gyertek nézzétek! Ez volt az a pont amikor szólni sem tudtam a döbbenettől. Nem hinném,hogy a Münsteri módszert alkalmazzák hisz két lépésben zárnák az ajakhasadékunkat,és két lépésben a szájpadunkat is olyan 1,5-2 éves kor körül. Mindenkinek adtak A hasadék és a Kérlek légy egy kis türelemmel című füzetből,ami segítséget jelent ha valaki kinyitja. Ők nem tették szerintem mert nem ismerték a Medela speciális etetőit,pesig azokat én is a füzetből néztem ki és rendeltem meg. Csak még egy dolog amit annyira nem nehezményezek,de ide tartozik. A nővér amit az orvos diktált neki sima a4-es lapra írta és az összegzést pontossan 32 nap elteltével kaptuk meg úgy,hogy kétszer rájuk telefonáltam. Azóta felhívtak,hogy miért nem kértem műtéti időpontot.Megindokoltam.Felajánlották segítségüket bármi gond lenne.A nővér mondta hogy emlékszik ránk és mégegyszer elnézést kér az akkori rendelés miatt,addig és azóta sem történt ilyen.Megértem,de ez nem teszi meg nem történté.A bizalom,eltűnt az pedig fontos lenne. A baj hogy még mindig felkavar.Lehet hogy én is túl érzékeny voltam akkor,és ezek nem is olyan súlyos dolgok,de nekem ez akkor is rossz volt. Juli
Cím: 3
Írta: Kányási Csaba
Feladva:2006-01-18 21:13:00
Sorszám: #456
Szia Eszter!
12:40-re gyertek a rendelésre.
Üdv.: Csaba
Cím: 3
Írta: Kányási
Feladva:2006-01-18 21:02:00
Sorszám: #455
Szia Szilvi!
Irásban kellene kérni ezt, amúgy nem lennék a helyében ha ezt látnák Győrben meg Szegeden. Elvileg nincs is tisztességesen definiálva hogy mi a hasadékcentrum. Fontos lenne hivatalosan irásban kérni a következőket: További feltétel nélkül fizetik a külföldi műtétet ha két "Centrum" nem műti. Milyen kritériumok alapján centrum egy centrum és miben különbözik az a többi helytől ha akárhol műthetnek ilyet. No és ez hivatalosan hol van leirva. Ha ilyet nem tud adni akkor elvileg bármi centrum lehet ahol műthetnek ilyet.
Keddig jó lenne ilyen papirt szerezni és nekem emilben eljuttatni.
Eszter: Próbáltál freemailről küldeni levelet? Amúgy jelentkezhetsz telefonon is
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2006-01-18 20:58:00
Sorszám: #454
Szilvi,
És ha arról kérsz igazolást a hasadékos centrumoktól, hogy nem tudnak "Dailare módszerrel" (nem biztos, hogy így kell írni, az oldalon nézz utána) zárni a hasadékot, akkor az OEP-nek továbbra is támogatnia kellene a külföldi gyógykezelést. Márpedig ezzel a módszerrel tudomásom szerint itthon nem műtenek.
